Le réseau des cytostatiques

Depuis deux ans et demi environ, les malades du cancer de Roumanie ont de grandes difficultés à trouver les médicaments dont ils ont besoin.Suite aux signaux lancés par les associations de patients, le ministère de la Santé de Bucarest a été contraint de reconnaître qu’il y avait « des discontinuités dans l’approvisionnement » en cytostatiques, notamment pour une vingtaine de ces produits. Les patients atteints de leucémie ou du lymphome de Hodgkin en sont les plus touchés, mais ils ne sont pas les seuls.

Christine Leșcu, 20.02.2013, 16:14

Depuis deux ans et demi environ, les malades du cancer de Roumanie ont de grandes difficultés à trouver les médicaments dont ils ont besoin.Suite aux signaux lancés par les associations de patients, le ministère de la Santé de Bucarest a été contraint de reconnaître qu’il y avait « des discontinuités dans l’approvisionnement » en cytostatiques, notamment pour une vingtaine de ces produits. Les patients atteints de leucémie ou du lymphome de Hodgkin en sont les plus touchés, mais ils ne sont pas les seuls.

Comment en est-on arrivé là ? En vertu d’une bureaucratie dysfonctionnelle — selonVlad Mixich, journaliste spécialisé dans les questions de santé, qui travaille pour le site “Hotnews.ro” : « La loi roumaine prévoit du traitement gratuit pour les malades du cancer, qu’ils versent ou non des contributions au système national d’Assurance maladie. On en est arrivé là parce que l’Etat roumain est incapable de financer les services qu’il promet et surtout de gérer un problème d’organisation. Une grande partie de ces médicaments ne sont pas très chers, pourtant la politique de l’Etat roumain est de choisir le prix le plus bas pour les médicaments qu’il importe de l’UE. Ce prix est imposé aux producteurs. Or, à ce prix, les distributeurs de médicaments du pays n’ont aucun intérêt à apporter ces cytostatiques en Roumanie, car ils ne font aucun profit. »

Hormis les distributeurs privés, il existe aussi une société d’Etat chargée de l’achat et de la distribution de médicaments. Appelée Unifarm, cette société sous-financée se confronte également à la bureaucratie excessive. Le public a été surpris de découvrir, au début de cette année, qu’une partie des cytostatiques absents du marché se trouvaient dans les dépôts d’Unifarm. Mais pourquoi n’arrivaient-ils pas dans les hôpitaux et aux malades ? Vlad Mixich : « L’enfer bureaucratique est à nouveau d’actualité. Les responsables d’Unifarm affirment avoir informé les managers des hôpitaux de l’existence de ces médicaments. A leur tour, les managers affirment avoir demandé au ministère ces médicaments et signalé périodiquement leur absence. Ce qui est sûr c’est que les gens d’Unifarm affirment qu’ils ne peuvent pas envoyer les médicaments de leur propre gré aux hôpitaux. Même s’ils avaient annoncé l’absence des médicaments de leurs stocks, les responsables des hôpitaux déclarent qu’ils n’ont rien reçu. En fait, ils ne pouvaient pas acquérir des médicaments provenant des dépôts d’Unifarm, parce que la Caisse nationale d’assurance maladie rembourse aux hôpitaux l’argent pour ces médicaments avec un délai d’environ 200 jours après l’achat. Or Unifarm demandait aux hôpitaux de payer les médicaments sur place. Voilà comment les médicaments présents dans les dépôts d’Unifarm n’arrivaient pas aux malades. »

Alors que les hôpitaux, les caisses d’assurances et la société Unifarm luttaient contre la bureaucratie, les malades, eux , luttaient contre un ennemi beaucoup plus impitoyable : le cancer. C’est pourquoi les malades ont laissé les autorités prisonnières de la bureaucratie qu’elles avaient créée et ont commencé à chercher eux-mêmes des solutions. Parmi elles : « le réseau des cytostatiques », nommée ainsi par le journaliste qui l’avait présentée pour la première fois à l’opinion publique, Vlad Mixich : « Le fonctionnement du réseau est très simple. Il existe un site www.medicamente-lipsa.ro ouvert à tous ceux qui ont besoin de tels médicaments. Le site contient une liste qui est mise à jour périodiquement. Si un malade trouve son médicament sur la liste, il ne fait que compléter un formulaire envoyé aux administrateurs du site. Le médicament est ensuite sollicité au réseau de bénévoles, qui compte plusieurs centaines de personnes dans tous les pays de l’UE. Ils cherchent les médicaments dans les pharmacies de la ville où ils habitent. S’ils trouvent ce médicament, ils annoncent les administrateurs du site et le patient qui est à son tour informé. Au moment où le malade est d’accord, le bénévole se rend à la pharmacie pour l’acheter avec son propre argent en vertu de l’ordonnance envoyée par le malade de Roumanie. Le médicament arrive en Roumanie par avion, par la poste ou bien par bus. Une fois qu’il reçoit le médicament, le malade le paie et son argent va au bénévole qui a l’acheté. »

Plusieurs centaines de personnes figurent déjà sur le site du réseau. Les bénévoles membres du réseau des cytostatiques se trouvent notamment en UE puisque la législation de ces pays prévoit la possibilité que toute pharmacie de l’Union délivre des médicaments en vertu d’ordonnances émises dans un autre pays membre.

Cristian Cojocaru, atteint d’un lymphome de Hodgkin, est membre du réseau des cytostatiques. Il y est arrivé après avoir eu recours, sans succès, à différentes associations et cherché sur Internet les médicaments dont il avait besoin. Il a même contacté les producteurs du Japon et des Etats-Unis. Cristian Cojocaru : « En Roumanie, je n’ai pas cherché trop longtemps, car je savais d’avance que je ne les trouverais pas. Ayant accès à Internet, à la téléphonie internationale, je me suis débrouillé assez vite… A un moment donné, j’ai appelé toutes les pharmacies de Debrecen, en Hongrie, où il m’était plus facile de me rendre pour avoir tous les cytostatiques qui m’avaient été prescrits. Car il est très important de ne pas commencer le traitement avant de s’être procuré tous les médicaments nécessaires.. S’il s’était agi d’une femme âgée, habitant, par exemple, dans une commune du département de Galaţi, où l’on risque, en hiver, d’être bloqué par la neige, elle n’aurait certainement pas pu se procurer les médicaments. »

Donc, même avec le réseau, les médicaments ne peuvent arriver que chez les malades qui bénéficient de certaines facilités. Et même pour ceux-là, la quête peut durer des mois et retarder le traitement. Fin janvier, le gouvernement a adopté une décision censée régler ce problème : le ministère de la Santé a emprunté 800.000 euros au Trésor. Cet argent sera versé à la compagnie nationale UNIFARM pour acheter des cytostatiques à l’avance. Cristian Cojocaru ne se fait pourtant pas trop d’illusions : « Si l’on commande les médicaments par la même filière, on les aura la semaine prochaine et on commencera le traitement dans deux semaines. Ils plaisantent ou quoi ? Les choses ne peuvent pas changer du jour au lendemain. Les médicaments, on doit les trouver au moment où l’on en a besoin et non pas une semaine ou un mois plus tard.»

En attendant l’arrivée des cytostatiques en pharmacie, le ministère de la Santé annonce des mesures des plus méritoires : d’une part, réorganiser le programme national, en accordant plus d’attention à l’éducation, à la prévention primaire et au dépistage précoce de la maladie et, d’autre part, réaliser un registre national dont le but serait de rendre l’accès au diagnostic et au traitement plus équitable qu’aujourd’hui. (trad.: Alex Diaconescu, Dominique)