Curarse en salud
El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público en general y los tomadores de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Los objetivos de campaña van dirigidos principalmente al público en general y también busca sensibilizar a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés en enfermedades raras.
România Internațional, 20.02.2017, 13:46
El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público en general y los tomadores de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Los objetivos de campaña van dirigidos principalmente al público en general y también busca sensibilizar a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés en enfermedades raras.
EURORDIS es una alianza no gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa.
El Día de las Enfermedades Raras se puso en marcha por primera vez por EURORDIS y su Consejo Nacional de Alianzas en 2008, miles de eventos han tenido lugar en todo el mundo llegando a cientos de miles de personas y que resulta en una gran cantidad de cobertura mediática. Entre otros gracias a las asociaciones nacionales. Estas son las organizaciones de coordinación que se agrupan a varias organizaciones de enfermedades raras en un país o región determinada.
En rarediseaseday.org se puede encontrar información sobre los miles de eventos que tienen lugar en todo el mundo en el último día del mes de febrero para crear conciencia de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Entre ellos Rumanía, que cuenta en la esta con la Alianza Nacional de Enfermedades Raras.
Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.
La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.
Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.
El hecho es que aunque una enfermedad se califica de “rara, se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones.
Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.
Aunque una enfermedad rara afecte a tan solo 1 de entre 50.000 personas, los pacientes de enfermedades raras colectivamente componen del 6 al 8 % de la población de la UE.
Es una información de la web de Eurordis y la Alianza Nacional de Enfermedades Raras de Rumanía. Si desean más información:
http://www.bolirareromania.ro/
Hasta aquí nuestro programa. Les invitamos a visitar nuestra página de Facebook, Radio Rumanía Internacional. Si se quieren poner en contacto con nosotros lo pueden hacer al correo electrónico curarseensaludradio@gmail.com. Gracias y feliz semana.
