Curarse en salud
El Día de las Enfermedades Raras 2016 se celebrará el 29 de febrero 2016, que es en sí un día inusual.
România Internațional, 29.02.2016, 11:12
El Día de las Enfermedades Raras 2016 se celebrará el 29 de febrero 2016, que es en sí un día inusual.
Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.
La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.
Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.
El hecho es que aunque una enfermedad se califica de “rara”, se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones.
Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.
Aunque una enfermedad rara afecte a tan solo 1 de entre 50.000 personas, los pacientes de enfermedades raras colectivamente componen del 6 al 8 % de la población de la UE.
El principal objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras es crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
Los objetivos de la campaña van dirigidos a todo el público en general y también trata de sensibilizar a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en enfermedades raras.
Desde el Día de las Enfermedades Raras se puso en marcha por primera vez por EURORDIS (Enfermedades Raras en Europa) y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008. El impulso político que resulta del Día de las Enfermedades Raras también sirve con fines de promoción . Se ha contribuido notablemente al avance de los planes y políticas nacionales para las enfermedades raras en varios países.
En la web rarediseaseday.org se pueden ampliar la información y encontrar todo tipo de datos sobre los miles de eventos que tienen lugar en todo el mundo para crear conciencia de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
Finaliza nuestra información por hoy. Les recordamos que se pueden poner en contacto con nosotros a través del correo electrónico span@rri.ro. Le invitamos a que visiten nuestra página de Facebook, Radio Rumanía Internacional. Gracias y feliz semana.
