Curarse en salud
Día mundial de la hemofilia
România Internațional, 19.04.2016, 14:44
Hoy hablamos de la hemofilia y es que el pasado domingo se celebró, como cada 17 de abril, el Día Mundial de la Hemofilia.
La hemofilia es una enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre ya que se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos, llamados factores, que se necesitan para que la sangre coagule. Así la Hemofilia A se produce porque no es del todo funcional el factor VIII y la Hemofilia B cuando no lo es el factor IX. Esto puede ser porque no hay nada de factor o bien porque el que hay no funciona adecuadamente. La frecuencia de esta enfermedad es baja por lo que a la Hemofilia se la conoce como enfermedad rara.
Se trata de una enfermedad hereditaria que se produce por una alteración en uno de los genes del cromosoma X y afecta principalmente a los varones (representan alrededor del 99,5 % de los afectados por hemofilia). La transmiten las mujeres (portadoras de la enfermedad) y no cabe la posibilidad de que un hombre sea portador: o padecen hemofilia o están sanos.
Nuestro organismo tiene un proceso natural para detener el sangrado en caso de que nos demos un golpe y nos salga un hematoma, nos caigamos montando en bici o nos realicen una intervención quirúrgica. Los factores de coagulación son las proteínas de la sangre que forman parte de ese coágulo; son trece y se denominan con números romanos. La ausencia de alguno de estos factores puede dar lugar a trastornos hemorrágicos, como es el caso de la hemofilia.
Hoy día la hemofilia, se trata mediante la administración por vía intravenosa del factor deficiente VIII o IX a la dosis adecuada en función de la edad y grado de severidad del episodio hemorrágico. Los concentrados utilizados de factores pueden ser plasmáticos o recombinantes, ambos sometidos a procesos de inactivación viral.
La ventaja hoy día del tratamiento de la hemofilia es que se puede llevar a cabo en el propio domicilio mediante protocolos de autotratamiento por parte del propio paciente, adiestrado convenientemente por profesionales sanitarios para que, así, logren la mayor autonomía personal posible.
Desde este programa nos hemos puesto en contacto con la Asociación Nacional de Hemofílicos de Rumanía, una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro dedicada a promover y proteger los intereses comunes de los pacientes con hemofilia así como su integración social y profesional.
Su presidente, Nicolae Oniga nos ha recordado que el tema de este año ha sido El tratamiento para todos, la visión de todo
¿Cómo podemos asegurar la profilaxis y el tratamiento adecuado para todos los pacientes con hemofilia en Rumania?
Rumania se sitúa en el último lugar en Europa en cuanto a la prevención y el tratamiento de pacientes con hemofilia.
El dinero asignado a Rumania es un tercio del mínimo recomendado por los expertos europeos. Los pacientes con hemofilia en Rumania necesitan un plan de acción llevado a cabo por todos los fabricantes y los expertos rumanos, para facilitar su acceso al tratamiento.
Para ello, realizaron la semana pasada una reunión de expertos precisamente para tratar el tema de cómo poder asegurar la profilaxis y el tratamientos de los pacientes con hemofilia de Rumanía.
Si desean obtener más información pueden consultar la página web de la asociación: anhr.ro
Hasta aquí nuestro programa de hoy. Les recuerdo que pueden ponerse en contacto con nosotros para cualquier sugerencia en el correo electrónico span@rri.ro especificando en el asunto el nombre de nuestro programa “Curarse en salud. Les invito a que visiten nuestra página de Facebook, Radio Rumanía Internacional. Les espero en el próximo programa. Hasta entonces feliz semana a todos.
