Tratamente paliative
În România ultimilor ani, numărul îmbolnăvirilor de cancer a crescut într-un ritm foarte alert. Cele mai recente statistici arată că în 2012 se înregistrau în jur de 78.000 de cazuri noi, cu aproape 4.000 de diagonisticări în plus faţă de 2008.
Christine Leșcu, 22.10.2014, 10:32
În România ultimilor ani, numărul îmbolnăvirilor de cancer a crescut într-un ritm foarte alert. Cele mai recente statistici arată că în 2012 se înregistrau în jur de 78.000 de cazuri noi, cu aproape 4.000 de diagonisticări în plus faţă de 2008. În aceste condiţii, nu doar îngrijirea strict medicală trebuie să se dezvolte, ci şi cea sufletească. Prin ce trece un om care ştie că e atins de o boală incurabilă, uneori la o vârstă tânără? Dar familia sa? Şi prin ce tip de tratament pot fi ajutaţi aceşti oameni pentru a face faţă bolii din punct de vedere psihic şi sufletesc? Asociaţia Hospice Casa Speranţei oferă soluţii la aceste probleme. Înfiinţată în 1992, la Braşov, de britanicul Graham Perolls, fundaţia făcea, la vremea aceea, pionierat în îngrijirea paliativă din România. Iată ce a descoperit Graham Perolls când a ajuns aici la începutul anilor 1990. Era foarte clar că majoritatea pacienţilor cu boli incurabile erau trimişi acasă după internarea în spital, iar după aceea, familiile trebuiau să se descurce cum puteau fără un tratament medical adecvat, fără sprijin sufletesc, psihologic sau religios. De aceea, experienţa era traumatizantă pentru ei. Noi acordăm un tratament holistic care presupune ajutorul medicamentos acordat bolnavilor care suferă de cancer sau de alte boli precum şi controlul durerii. Este un domeniu foarte aplicat al medicinei şi incorporează tratarea celorlalte simptome asociate cancerului cum ar fi pierderea poftei de mâncare, dificultăţi de respiraţie. Ne concentrăm, de fapt, pe îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor. De asta suntem aici. Nu are legătură cu moartea, ci cu viaţa. Îi ajutăm să trăiască frumos atât cât mai au de trăit. Dar îi ajutăm şi pe membrii familiei, căci şi ei suferă foarte mult deseori.”
După ce, începând cu 1992, Hospice Casa Speranţei a oferit îngrijiri paliative la domiciliu pacienţilor din Braşov, în 2002, a deschis şi primul centru dedicat acestui tip de tratament, tot în acest oraş. În Bucureşti, asociaţia deschide prima filială în 2006 pentru ca din 2014, să fie inaugurat şi în capitală un centru de îngrijiri paliative. Dacă la începutul anilor 1990, Hospice Casa Speranţei era prima asociaţie care oferea acest tip de tratament, în prezent sunt şi alte asociaţii non-guvernamentale active în acest domeniu. Numărul lor nu este însă mare. De-abia acoperă o mică din numărul celor care au nevoie de acest tip de tratament. Graham Perolls: În prezent, în România, doar 6% dintre bolnavii care au nevoie de tratamente paliative le şi primesc. Deci mai e mult de lucru, dar cele două centre de tratament ale noastre sunt, de asemenea, şi centru de instructaj. Organizăm cursuri pentru doctori, asistente, farmacişti, fizioterapeuţi.”
În 2008 au început demersurile pentru strângerea de fonduri şi construierea centrului de tratament din Bucureşti care, de-abia anul acesta, a putut fi inaugurat. Despre efortul depus, dar, mai ales, despre facilităţile oferite gratuit tuturor pacienţilor, ne vorbeşti acum dr. Ruxandra Ciocârlan, directoare de Servicii pentru Pacienţi la Hospice Casa Speranţei, Bucureşti: Funcţionând la capacitate maximă, acest centru de servicii integrate va putea îngriji până la 2000 de pacienţi, în fiecare an. În plus, noi oferim servicii la domiciliu pentru adulţi şi copii, consultanţă de specialitate în spitale şi policlinici. Oferim, de asemenea, terapii specializate pentru bolnavii de cancer şi internare. Avem 23 de paturi, 15 pentru adulţi şi 8 pentru copii.”
Recunoscând că dialogul cu pacienţii şi cu familiile lor este esenţial în tratamentul paliativ, Ruxandra Ciocârlan a observat care sunt nevoile cele mai stringente ale acestora. Una este aceea de consiliere şi de îndrumare, căci de multe ori serviciile sistemului public de sănătate nu sunt bine integrate şi coordonate între ele, iar pacienţii, de multe ori, nu ştiu bine unde să se ducă şi ce urmează. Cealaltă e nevoia de a fi înţeleşi ca persoane, nu doar ca purtătorii unui diagnostic. Pacientul nu acceptă să fie tratat ca şi cum ar fi cancerul de sân” sau cancerul hepatic”. El este Ion, Gheorghe sau Maria, persoane care suferă total şi care au familii afectate de această boală, în aceeaşi măsură. Are, de asemenea, întrebări existenţiale precum de ce mi se întâmplă asta şi vrea să fie tratat şi ascultat ca o persoană.”
Acest tip de respect l-a primit şi Cristina Stănică atât pentru ea, cât şi pentru băieţelul ei, răpus de cancer cerebral la numai 8 ani. Respect pe care nu l-a găsit din păcate în sistemul public de sănătate, ultraaglomerat şi plin de diverse probleme. Cristina Stănică: Din păcate, părerea mea personală este că în sistemul public de sănătate nu are nimeni timp necesar pentru acest tip de servicii. Medicii sunt foarte prinşi, sistemul e de aşa natură că nu pot face mai mult decât ce fac. În plus, nu ştiu dacă toţi au disponibilitatea să o facă. Am întâlnit medici care au făcut tot ce era omeneşte posibil, am întâlnit medici care şi-au făcut strict şi ireproşabil datoria profesională, fără să se implice pe partea emoţională şi am întâlnit şi medici, care chiar dacă ar fi avut timp, n-ar fi fost interesaţi. Aceştia au fost puţini, ce-i drept.”
De aceea, tratamentul medicamentos din spitale trebuie dublat de cel sufletesc, oferit de tratamentul paliativ care, printre altele, îi ajută pe pacienţi să treacă demni prin această experienţă. Cristina Stănică: Atât el, cât şi eu am beneficiat de tratamentul pentru suflet. Copilul meu spunea despre echipa medicală de la Hospice care venea la noi acasă că sunt zâmbetele noastre”. Când vin zâmbetele noastre?”, mă întreba el. Am avut o echipă medicală extraordinară care ne-a privit ca pe nişte oameni normali, atât pe el, cât şi pe mine, cu toate că în momentele alea de disperare şi de furie, probabil că eram greu de suportat. Au intuit atât de bine prin ce treceam amândoi că ne-au ajutat, fără ca măcar noi să ne dăm seama că ne ajută.”
Este bine ca tratamentul paliativ să fie oferit atât acasă, cât şi prin internare în cazul în care rudele pacientului sunt la serviciu sau pacientul trăieşte singur. Oricum, acest tip de tratament este benefic tuturor, familiei şi cercului de prieteni.